脐血干细胞移植治疗罕见病有望纳入上海医保体系

   时间:2019-03-02 13    浏览:4819   标签: 北京干细胞免疫治疗 干细胞治疗的最新消息

    脐血干细胞移植治疗罕见病有望纳入上海医保体系

     豆豆患上的是一种名为原发性联合免疫缺陷的罕见病,而且是其中的重症类型,发病率不到六万分之一。由于免疫系统的先天性分化异常,即使普通的发烧感冒,也有可能夺走孩子的生命,绝大部分的患儿因为无法得到及时的诊治和治疗,还没来及感受世界的美好,在一岁之前,便匆匆离开了。

  随着科技的发展,脐血干细胞移植,能够有效治疗此类免疫系统相关罕见病,如果能够平稳度过移植期,患者能够被治愈。但是30万的移植费用是摆在大多数患者面前的一道难题,正是看到了诊治难,治疗贵的问题,经过长期的论证,脐血干细胞移植治疗罕见病纳入上海市医保被提上了日程。

  除此之外,近些年对于罕见病的关注越来越多。

  2012年,《国家药品安全“十二五“规划》鼓励罕见病用药的研发。

  2016年2月,国务院常务会议上提到,加快罕见病药物产业化。

  2017年,九部委发布《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》,提到健全罕见病用药政策。

  2018年,五部委联合发布《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病。

  2019年,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网。

  就在两天前,《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布,这将意味着罕见病5.3年的平均确诊时间将会被缩短。

  而从今天开始,国家将对21种罕见病药品制剂及一些原料药征收增值税从16%将至3%,这意味着有更多的药企投身到罕见病药物的研发之中,更多的患者将会减少用药的负担。


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